Hallo,

ich leide seit Jahren unter häufiger Infektanfälligkeit und habe das Gefühl dass es immer schlimmer wird. Mittlerweile ist es allerdings eher so, dass ich permant angeschlagen bin aber keine Grippe wirklich ausbricht. Ich fühle mich aber ständig schlapp und habe keine Energie.

Im August wurde bei mir CVID und eine Histaminintoleranz diagnostiziert, allerdings sind meine Werte nicht total schlecht.
Im Juni war mein Immunglobulin G bei 6,94, im September bei 7,04. Meine IgG Subklasse 1 war bei 3,9 und im September bei 3,5.
Außerdem sind meine T-Lymphozyten erhört (Lymphozyten 2242, T-Helferzellen 1614)

Darauf hin hat mein Arzt einen Antrag für eine Behandlung mit Immunglobulinen bei der Krankenkasse (TK) gestellt, letzte Woche habe ich dann eine Ablehnung bekommen.
Die Begründung der MDK lautet: Die Indikation für eine Substitution von Immunglobulinen ist aufgrund der potentiell schwerwiegenden Nebenwirkungen eng zu stellen. Eine arzneimittelrechtliche Zulassung besteht daher nur zur Behandlung bei primärem Immundefektsyndrom mit verminderter Antikörperproduktion. Mein Immunstatus sei unauffällig und sie empfehlen mir eine Behandlung mit Antibiotika, sowie einen gesunden Lebenstil.

Hat jemand von euch Erfahrung damit? Hat der MDK recht damit? und vor allem was kann ich jetzt tun?
Ich bin verzweifelt, da es so nicht mehr weiter gehen kann. Ich hoffe dass mir hier jemand einen Rat geben kann oder von ähnlichen Problemen berichten kann.

Liebe Grüße
Katinka

Hallo Katinka,
welcher Arzt hat den Antrag gestellt?? Der Hausarzt oder ein Arzt aus der Immundefektambulanz?

Liebe Grüße
Gabi

Hallo Katinka,

einen Rat habe ich leider nicht für dich, aber ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich habe ähnliche Symptome wie du und ebenfalls nur geringfügig verminderte Werte (IgG Subklasse 1 4,0 g/L, 3,9 g/L, 3,7 g/L, dazwischen auch Werte im Normbereich, Gesamt-IgG immer im Normbereich).
Mein Antrag auf Immunglobulintherapie wurde abgelehnt, im Gutachten des MDK heißt es unter anderem: "Ein eindeutiger Nachweis eines primären Immundefekts [ist] nicht hinreichend erbracht... Die Behandlung mit Immunglobulinen ist auch medizinisch bei geringgradig auffälligen IgG1-Werten nicht nachvollziehbar."
Dass mein Immunologe trotz der nur geringfügig erniedrigten Werte von CVID ausgeht, nützt mir leider nichts.

Gruß
Nachteule

edit: Doppelpost gelöscht

Hallo Katinka, ich weiß nicht ob das Thema bei dir noch aktuell ist, aber im Zweifel kann meine Antwort jemand anderem helfen.
Meine Krankenkasse hat die Behandlung auch erstmal nach fast drei Monaten Bearbeitung abgelehnt. Ich habe dann dem Vostand eine Email geschickt (mit Aufzählung meiner Erfahrung des Bearbeitungsverfahrens und Gegenüberstellung der Kosten mit und ohne Behandlung). Drei Tage später hatte ich die Zusage.

LG jenny

Hallo zusammen,

die Diagnose ist bei mir noch frisch. Meine Krankenkasse ist gerade in der Prüfung und ich habe echt Angst, dass meine Behandlung abgelehnt wird. Wenn ich mir Erfahrungsberichte ansehe, bin ich vergleichsweise noch harmlos dran. Kurz zusammengefasst 2007: ITP, dann Rituximab. Dann stieg die Infektanfälligkeit. Seit letztem Jahr bin ich eigentlich durchgehend krank mit Infekten der oberen Atemwege. Sinusitis, Mittelohrentzündungen, Lungenentzündung.

Liebe Jenny, was hast du denn so für Kosten verglichen und was hast du zum Bearbeitungsverfahren geschrieben?

Den Antrag hat bei mir die immunologische Ambulanz der MHH gestellt.

Liebe Grüße Kathrin

Hallo Jenny,

ich schließe mich Kathrins Frage an. Bin nach 9 Monaten erfolgreicher Behandlung (wenn auch anfangs mit deutlichen Nebenwirkungen) nun auch an dem Punkt, dass keine Immunglobuline mehr gegeben werden. Würde auch gerne so einen Vergleich an die Kasse schicken.
Die Preise für Medikamente lassen sich anhand der Roten Liste(R) online ersehen. Die für Verbrauchsmaterial in der Apotheke erfragen. Aber die andere Seite? Ausfallzeiten? Krankengeld?

Viele Grüße

Ging mir auch so, nach zwei Ablehnungen über den Hausarzt hab ich mich erstmal mit dem CCI in Freiburg in Verbindung gesetzt, und bekam über die von der Firma Licher MT Unterstützung, die machen das jetzt alles für mich, mega praktisch,.. Ging dann auch sofort durch und heute gehts mir echt viel besser mit meiner Krankheit (XLA).
Ganz viel Kraft euch!
LG

Wie gehts dir heute, hat die Krankenkasse letztendlich die Behandlungskosten übernommen?