Hallo zusammen,
ich wollte mich gerne einmal mich ebenfalls betroffenen personen austauschen. Bei mir wurde im Sommer 2017 eine sehr seltenForm von P.I.D. diagnostiziert. Mir fehlen sämtliche Immunglobuline was mich seit meiner Kindheit immer wieder mit langen, intensiven und schweren Infekten.
Ich bin in der Infektologie in Frankfurt am Main in Behandlung bei Frau Dr Knecht, gute Ärztin. Leider völlig überlastet...
Ich habe zu Beginn der Therapie Provigen bekommen und nun zu Hizentra gewechselt. Ich wurde dann in einer Therapie beim Hausarzt behandelt damit ich nicht jede Woche nach Frankfurt fahren muss, da mein Arbeitgeber auch schon im Dreieck springt.
hierbei wurden zwar Blutwerte erfasst aber nicht kontrolliert, was zu folge hatte das ich eine sehr hohe Überdosis Immunglobuline bekommen habe und mein Körper komplett gestreikt hat. Folgen: Kopletter verlusst meiner gesamten Haare! Ganter Körper voller offener Stellen da der Körper nun als Autoimmunreaktion gesunde Zellen angegriffen hat und zerstört hat. Hier sind auch nachweislich Schäden an meinen Nieren entstanden.
Sei es drum, mein Hausarzt wollte nur Helfen. Ich habe mir das Hizentra in Häuslicher Terapie jede Woche mit 30 ml verpasst und damit meinen Eiweißspiegel in den Zenith gehoben. Geht mir jier auch nicht um die Schuldfrage sondern um Hilfe mit meiner Krankheit.
Also wurde ich ab sofort nur noch in der uniklinik behandelt und darf nicht mehr bei meinem Hausarzt in Therapie. Vor zwei Wochen haben wir erneut mit der Therpie begonnen nachdem meine Harre wieder gewachsen sind und ich dank einer hohen Dosis Kortison wieder einigermaßen wie ein Mensch aussah. Wirklich kein Spaß ohne Haare Augenbrauen mit dem gnazen Körper voller offener Stellen und starkem Juckreiz. Um nicht zu sagen eine Katastrophe, aber wieder ruhig bleiben und vor allem Sachlich...
Ich abe mir nur zwei mal 10ml Hizentra Subkutan verabreicht und bei der ersten Dosis ein Gramm Paracetamol und 50mg Decortin. Bei der zweiten nur das Hizentra.
Seit gestern habe ich wieder die gleichen Symthome wie beim ersten Versuch. Alles juckt und mein ganzer Körper streikt. Ich hane chronische Kopfweh, Hautausschlag, Zahnfleischbluten wie verückt, Haare fallen wieder aus. Ich bin wirklich verzweifelt weil ich nicht weiß was ich noch tun soll. Klar habe ich das ganze wieder dem Hersteller Behring gemeldet und eine Anzeige gestellt. Auch der Uniklinik habe ich den Vorfall gemeldet und die Anweisung bekommen das Hizentra bitte asap abzusetzten und mich im laufe der kommenden Woche wieder dort einzufinden.
So viel zu dem derzeitigen Status und dem Erlebten mit Hizentra.
Meine Fragen:
Sind hier noch andere Personen mit einem komplettverlusst sämtlicher Immunglobuline?
Gibt es alternativen zu dem bei den Ärzten sehr beliebten Hizentra???
Warum will meine Krankenkasse die Bahndlung nicht bezahlen totz Diagnose der Uniklinik Ffm?
Bekomme ich Schwerbehinderten Prozende, da ich ja in absehbarer Zeit nur noch Krank sein werde und das im Alter ja nur schlimmer wird?
Was kann ich tun um meinen Job zu sichern da ich natürlich öfter ausfalle als andere Menschen?
Wie wird es weiter gehen wenn ich Hizentra nicht mehr nehmen darf?
Ich weiß , eine Flut an Infos und Fragen zu dem Thema. Ich habe lange Zeit mit mir gehadert hier überhaupt einen Eintrag zu machen da ich mich dabei nun wirklich nicht Wohl fühle.
Ich hoffe es gibt Menschen die das gleiche erlebt haben und mir Mut machen können für die Zukunft.
Meine ganzen anderen Diagnosen lasse ich an dieser Stelle weg. Ist natürlich einiges nach 30 Jahren jedes Jahr bis zu 15 Infekten mit Antibiose. Magen Darm , Lunge, Nieren... alles nicht mehr so intakt.
Vielen Dank für Eure HIlfe.
Wanja
ich wollte mich gerne einmal mich ebenfalls betroffenen personen austauschen. Bei mir wurde im Sommer 2017 eine sehr seltenForm von P.I.D. diagnostiziert. Mir fehlen sämtliche Immunglobuline was mich seit meiner Kindheit immer wieder mit langen, intensiven und schweren Infekten.
Ich bin in der Infektologie in Frankfurt am Main in Behandlung bei Frau Dr Knecht, gute Ärztin. Leider völlig überlastet...
Ich habe zu Beginn der Therapie Provigen bekommen und nun zu Hizentra gewechselt. Ich wurde dann in einer Therapie beim Hausarzt behandelt damit ich nicht jede Woche nach Frankfurt fahren muss, da mein Arbeitgeber auch schon im Dreieck springt.
hierbei wurden zwar Blutwerte erfasst aber nicht kontrolliert, was zu folge hatte das ich eine sehr hohe Überdosis Immunglobuline bekommen habe und mein Körper komplett gestreikt hat. Folgen: Kopletter verlusst meiner gesamten Haare! Ganter Körper voller offener Stellen da der Körper nun als Autoimmunreaktion gesunde Zellen angegriffen hat und zerstört hat. Hier sind auch nachweislich Schäden an meinen Nieren entstanden.
Sei es drum, mein Hausarzt wollte nur Helfen. Ich habe mir das Hizentra in Häuslicher Terapie jede Woche mit 30 ml verpasst und damit meinen Eiweißspiegel in den Zenith gehoben. Geht mir jier auch nicht um die Schuldfrage sondern um Hilfe mit meiner Krankheit.
Also wurde ich ab sofort nur noch in der uniklinik behandelt und darf nicht mehr bei meinem Hausarzt in Therapie. Vor zwei Wochen haben wir erneut mit der Therpie begonnen nachdem meine Harre wieder gewachsen sind und ich dank einer hohen Dosis Kortison wieder einigermaßen wie ein Mensch aussah. Wirklich kein Spaß ohne Haare Augenbrauen mit dem gnazen Körper voller offener Stellen und starkem Juckreiz. Um nicht zu sagen eine Katastrophe, aber wieder ruhig bleiben und vor allem Sachlich...
Ich abe mir nur zwei mal 10ml Hizentra Subkutan verabreicht und bei der ersten Dosis ein Gramm Paracetamol und 50mg Decortin. Bei der zweiten nur das Hizentra.
Seit gestern habe ich wieder die gleichen Symthome wie beim ersten Versuch. Alles juckt und mein ganzer Körper streikt. Ich hane chronische Kopfweh, Hautausschlag, Zahnfleischbluten wie verückt, Haare fallen wieder aus. Ich bin wirklich verzweifelt weil ich nicht weiß was ich noch tun soll. Klar habe ich das ganze wieder dem Hersteller Behring gemeldet und eine Anzeige gestellt. Auch der Uniklinik habe ich den Vorfall gemeldet und die Anweisung bekommen das Hizentra bitte asap abzusetzten und mich im laufe der kommenden Woche wieder dort einzufinden.
So viel zu dem derzeitigen Status und dem Erlebten mit Hizentra.
Meine Fragen:
Sind hier noch andere Personen mit einem komplettverlusst sämtlicher Immunglobuline?
Gibt es alternativen zu dem bei den Ärzten sehr beliebten Hizentra???
Warum will meine Krankenkasse die Bahndlung nicht bezahlen totz Diagnose der Uniklinik Ffm?
Bekomme ich Schwerbehinderten Prozende, da ich ja in absehbarer Zeit nur noch Krank sein werde und das im Alter ja nur schlimmer wird?
Was kann ich tun um meinen Job zu sichern da ich natürlich öfter ausfalle als andere Menschen?
Wie wird es weiter gehen wenn ich Hizentra nicht mehr nehmen darf?
Ich weiß , eine Flut an Infos und Fragen zu dem Thema. Ich habe lange Zeit mit mir gehadert hier überhaupt einen Eintrag zu machen da ich mich dabei nun wirklich nicht Wohl fühle.
Ich hoffe es gibt Menschen die das gleiche erlebt haben und mir Mut machen können für die Zukunft.
Meine ganzen anderen Diagnosen lasse ich an dieser Stelle weg. Ist natürlich einiges nach 30 Jahren jedes Jahr bis zu 15 Infekten mit Antibiose. Magen Darm , Lunge, Nieren... alles nicht mehr so intakt.
Vielen Dank für Eure HIlfe.
Wanja