Hallo zusammen,

ich wollte mich gerne einmal mich ebenfalls betroffenen personen austauschen. Bei mir wurde im Sommer 2017 eine sehr seltenForm von P.I.D. diagnostiziert. Mir fehlen sämtliche Immunglobuline was mich seit meiner Kindheit immer wieder mit langen, intensiven und schweren Infekten.

Ich bin in der Infektologie in Frankfurt am Main in Behandlung bei Frau Dr Knecht, gute Ärztin. Leider völlig überlastet...

Ich habe zu Beginn der Therapie Provigen bekommen und nun zu Hizentra gewechselt. Ich wurde dann in einer Therapie beim Hausarzt behandelt damit ich nicht jede Woche nach Frankfurt fahren muss, da mein Arbeitgeber auch schon im Dreieck springt.

hierbei wurden zwar Blutwerte erfasst aber nicht kontrolliert, was zu folge hatte das ich eine sehr hohe Überdosis Immunglobuline bekommen habe und mein Körper komplett gestreikt hat. Folgen: Kopletter verlusst meiner gesamten Haare! Ganter Körper voller offener Stellen da der Körper nun als Autoimmunreaktion gesunde Zellen angegriffen hat und zerstört hat. Hier sind auch nachweislich Schäden an meinen Nieren entstanden.
Sei es drum, mein Hausarzt wollte nur Helfen. Ich habe mir das Hizentra in Häuslicher Terapie jede Woche mit 30 ml verpasst und damit meinen Eiweißspiegel in den Zenith gehoben. Geht mir jier auch nicht um die Schuldfrage sondern um Hilfe mit meiner Krankheit.

Also wurde ich ab sofort nur noch in der uniklinik behandelt und darf nicht mehr bei meinem Hausarzt in Therapie. Vor zwei Wochen haben wir erneut mit der Therpie begonnen nachdem meine Harre wieder gewachsen sind und ich dank einer hohen Dosis Kortison wieder einigermaßen wie ein Mensch aussah. Wirklich kein Spaß ohne Haare Augenbrauen mit dem gnazen Körper voller offener Stellen und starkem Juckreiz. Um nicht zu sagen eine Katastrophe, aber wieder ruhig bleiben und vor allem Sachlich...

Ich abe mir nur zwei mal 10ml Hizentra Subkutan verabreicht und bei der ersten Dosis ein Gramm Paracetamol und 50mg Decortin. Bei der zweiten nur das Hizentra.

Seit gestern habe ich wieder die gleichen Symthome wie beim ersten Versuch. Alles juckt und mein ganzer Körper streikt. Ich hane chronische Kopfweh, Hautausschlag, Zahnfleischbluten wie verückt, Haare fallen wieder aus. Ich bin wirklich verzweifelt weil ich nicht weiß was ich noch tun soll. Klar habe ich das ganze wieder dem Hersteller Behring gemeldet und eine Anzeige gestellt. Auch der Uniklinik habe ich den Vorfall gemeldet und die Anweisung bekommen das Hizentra bitte asap abzusetzten und mich im laufe der kommenden Woche wieder dort einzufinden.

So viel zu dem derzeitigen Status und dem Erlebten mit Hizentra.

Meine Fragen:

Sind hier noch andere Personen mit einem komplettverlusst sämtlicher Immunglobuline?
Gibt es alternativen zu dem bei den Ärzten sehr beliebten Hizentra???
Warum will meine Krankenkasse die Bahndlung nicht bezahlen totz Diagnose der Uniklinik Ffm?
Bekomme ich Schwerbehinderten Prozende, da ich ja in absehbarer Zeit nur noch Krank sein werde und das im Alter ja nur schlimmer wird?
Was kann ich tun um meinen Job zu sichern da ich natürlich öfter ausfalle als andere Menschen?
Wie wird es weiter gehen wenn ich Hizentra nicht mehr nehmen darf?

Ich weiß , eine Flut an Infos und Fragen zu dem Thema. Ich habe lange Zeit mit mir gehadert hier überhaupt einen Eintrag zu machen da ich mich dabei nun wirklich nicht Wohl fühle.

Ich hoffe es gibt Menschen die das gleiche erlebt haben und mir Mut machen können für die Zukunft.

Meine ganzen anderen Diagnosen lasse ich an dieser Stelle weg. Ist natürlich einiges nach 30 Jahren jedes Jahr bis zu 15 Infekten mit Antibiose. Magen Darm , Lunge, Nieren... alles nicht mehr so intakt.

Vielen Dank für Eure HIlfe.

Wanja

Hallo Wanja,

das klingt ja alles recht krass bei Dir und sieht mit meinem Laienwissen schon nach einer Unverträglichkeit gegenüber dem Hizentra aus.
Ich habe CVID, erst mit 58 Jahren diagnostiziert. Bei mir fehlen aber nur die Immunglobuline G und A und habe aber auch Autoimmunschübe gegen diverse eigene Blutbestandteile. Als Immunglobulintherapie hatte ich erst alle 4 Wochen in unserer Jenaer Uniklinik Gammunex intravenös bekommen.
Mein jetziger Arzt ( auch in der Uniklinik, aber Hämatologe in der Kinderklinik!) hat mich dann auf subkutan umgestellt. Zwischenzeitlich war ich da auch bei Hizentra, weil das höher konzentriert ist, man braucht dann nicht so viel und weil es außerdem nicht unbedingt gekühlt gelagert werden muss. Nach ca. einem halben Jahr bekam ich aber auch Unverträglichkeitsreaktionen an den Einstichstellen (starke flächige rötliche Reizungen ). Mein Arzt hat es daraufhin gleich wieder abgesetzt und hat mich umgestellt auf Gammanorm (Gammanorm 165 mg/ml von Octapharma ). Das nehme ich jetzt schon fast 3 Jahre ohne nennenswerte Probleme.
Für das Hizentra gibt es aber noch jede Menge andere Medikamente. Die findest Du auch selber im Internet. Es gibt z.B. vom Paul-Ehrlich-Institute eine Präparatenliste mit Informationen dazu. Einfach mal googeln nach "PEI Liste zugelassener Immunglobulinpräparate". Entscheiden muss das aber natürlich Dein Arzt in der Klinik.
Es müssen aber auch nicht alle Deine Nebenwirkungen nur von dem Hizentra allein her kommen. Wenn das Immunsystem keine Antikörper bildet, ist es ja nicht ordentlich "programmiert". Wenn es dann doch was macht, macht es aber oft auch total falsche Anikörper gegen alles mögliche, wie bei mir. Das sind dann die Autoimmunerkrankungen. Dagegen helfen erst mal nur wieder zusätzlich Immunsupressiva. Die müssen aber peinlich genau austariert werden, damit überhaupt noch was vom Immunsystem übrig bleibt. Das kann kein Hausarzt machen. Dazu gehören regelmäßige Differantialblutbilder und das bleibt auch nicht immer stabil.
Ich habe da auch eine Einstellungsodyssee hinter mir über Prednisolon-Sandimmun und jetzt Ciclosporin Pro.
Zu Deinen anderen Fragen: Eine Immunglobulintherapie muss meiner Meinung nach eigentlich jede Krankenkasse bezahlen. Das ist aus eigener Tasche nicht durch zu halten. Ich habe da bei der Barmer überhaupt keine Probleme.
Schwieriger ist die Behindertenfrage. Ich habe es inzwischen aufgegeben. Mehr als 30% bekomme ich trotz Einsprüchen ohne weiteren Kampf nicht mehr. Aber da kann Dir die DSAI vielleicht besser helfen.
Ich hoffe, die Antwort hilft Dir erst mal wenigstens ein wenig und wünsche Dir mehr Erfolg dabei.
Alles gute und viele Grüße Jürgen

Achherrjee, das klingt wirklich hart...

Mir gehts so wie Jürgen gammanorm vertrage ich super und schon seit Jahren. Beantragung ging über die Immun Ambulanz und die Firma Licher MT durch, nachdem meine KAsse etwas rumgezickt hat und ich nehme das jetzt schon seit Jahren ohne nennenswerte Probleme. Warst du mal bei Dr. Franke in Siegen? Der soll super sein und sich toll auskennen und ist gar nicht so mega weit weg von dir!!
Ich drück dir die Daumen!