Forum

Alle Kategorien > Erfahrungsaustausch > Angeborene (primäre) Immundefekte > Immunglobuline bei geringfügigem IG1-Subklassendefekt ??
Anzahl Nachrichten: 3 - Seiten (1): [1]
Autor: Prakrati
Erstellt: Mar 03 2018 - 12:08 PM
Betreff: Immunglobuline bei geringfügigem IG1-Subklassendefekt ??
Hallo,

ich habe einen leichten IG1-Subklassendefekt (3,9 g/L), aber trotz des nur leichten Defekts seit vielen Jahren sehr langwierige grippale Infekte oder auch Lungenentzündungen mit mehrmonatigen Krankschreibungen. Die Infekte selbst sind meist nicht erheblich, aber es folgt immer eine massive Erschöpfungsphase, die sehr lange andauert. Auch den Rest des Jahres bin ich stets am Ende meiner Kräfte.

Ich glaube, dass mir Immunglobuline helfen würden, denn ansonsten bin ich gesund. Soweit ich bis jetzt informiert bin, dürfte eine Übernahme der Kosten durch meine Krankenkasse BKK bei meinem Befund jedoch wohl ausgeschlossen sein.

Einen Termin bei der Charité Immundefekt-Sprechstunde habe ich erst in einigen Wochen, aber dort kann man vermutlich auch kein Kostenübernahme-Wunder vollbringen...

Ich habe mir nun überlegt, ob ich mir vielleicht im Winter ganz niedrig dosiert Immunglobuline subkutan spritzen könnte (die Methode mit Spritze gibt's wohl hauptsächlich in den USA). Bei leichtem Defekt braucht man doch auch weniger Imunglobuline... Und da müssten sich doch die Kosten relativ menschlich gestalten - vielleicht so um die 250 Euro im Monat.

Oder, andere Variante: Ich nehme Immunglobuline, wenn ein grippaler Infekt im Anmarsch oder ausgebrochen ist, was finanziell vielleicht auch machbar wäre. Aber sind sie dann überhaupt noch hilfreich?

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand zu meinen Überlegungen etwas schreiben würde. Ist das machbar, kann das helfen? Und ist eine Kostenübernahme auch bei einer Immundefekt-Ambulanz so schwierig zu bekommen wie in ärztlichen Praxen?

Viele Grüße
Prakrate
Autor: Katrin
Erstellt: Mar 03 2018 - 03:04 PM
Betreff: re: Immunglobuline bei geringfügigem IG1-Subklassendefekt ??
Hallo,
denke,wenn die Ambulanz es als notwendig betrachtet,dass du spritzen musst, dürfte es mit der Kasse keine Probleme geben.
Glaube nicht,das man nur ab und an spritzen kann. Die Ambulanz gibt dir das schon vor.

Liebe Grüße
Katrin
Autor: Nicole79
Erstellt: Jun 19 2019 - 05:36 AM
Betreff: re: Immunglobuline bei geringfügigem IG1-Subklassendefekt ??
Hallo. Ich habe ebenso einen IgG 1 Mangel. Die Norm liegt bei 4050-10110 ich habe 3660. Also ein wenig drunter.
Ich habe mittlerweile keine Milz mehr, weil diese aus unerfindlichen Grund zu gross wurde, 16×21cm.
Die IgG liess ich von meinem Ha bestimmen, da die Onkologin sagte die IgG seien okay. Aber wie man sieht, sind sie nicht ganz okay.
Ich habe mittlerweile einen grossen Ordner. Aber bisher wurde nur auf die IgG Untergruppen geachtet, deswegen hatte ich meinen Ha gebeten dies zu tun. Dieser ist aber jetzt überfordert. Muss man auch bei meinem leichten IgG 1 Mangel was tun? Oder nur beobachten.
Kann mir jemand etwas dazu sagen?
Danke schön
Anzahl Nachrichten: 3 - Seiten (1): [1]
Sie müssen sich anmelden, um in dieser Konferenz eine Nachricht zu schreiben.

Um Beiträge zu lesen oder neue Beiträge zu verfassen ist es  notwendig, sich als Benutzer zu registrieren.