Forum

Alle Kategorien > Erfahrungsaustausch > Angeborene (primäre) Immundefekte > Immundefekt Nachweis einer pathogenen Variante im STAT1/Austausch mit Betroffenen
Anzahl Nachrichten: 1 - Seiten (1): [1]
Autor: Butterfly32
Erstellt: Jun 24 2019 - 09:25 AM
Betreff: Immundefekt Nachweis einer pathogenen Variante im STAT1/Austausch mit Betroffenen
Guten Morgen,

Bei meinem Sohn(11) wurde vor ein paar Monaten ein Immundefekt (CVID) diagnostiziert,ein Nachweis einer pathogenen Variante im STAT1-Gen.Außerdem hat er erste Anzeichen einer interstitiellen Lungenerkrankung und leichte Bronchiektasen.Da es von seinem Fall nicht viele Betroffene gibt hoffe ich hier auf einen Austausch mit Betroffenen/Eltern/Angehörigen.
Er bekommt zur zeit ein Medikament 2 mal am Tag das Ruxolitinib um seine Beschwerden die dieser Immundefekt verursacht zu lindern 2mal am Tag viani mite,zb vor Sport 1mal salbutamol (aerochamber)einmal die Woche muss ich ihm Subkutan Cuvitru infundieren.

Anzahl Nachrichten: 1 - Seiten (1): [1]
Sie müssen sich anmelden, um in dieser Konferenz eine Nachricht zu schreiben.

Um Beiträge zu lesen oder neue Beiträge zu verfassen ist es  notwendig, sich als Benutzer zu registrieren.