Guten Morgen,
Bei meinem Sohn(11) wurde vor ein paar Monaten ein Immundefekt (CVID) diagnostiziert,ein Nachweis einer pathogenen Variante im STAT1-Gen.Außerdem hat er erste Anzeichen einer interstitiellen Lungenerkrankung und leichte Bronchiektasen.Da es von seinem Fall nicht viele Betroffene gibt hoffe ich hier auf einen Austausch mit Betroffenen/Eltern/Angehörigen.
Er bekommt zur zeit ein Medikament 2 mal am Tag das Ruxolitinib um seine Beschwerden die dieser Immundefekt verursacht zu lindern 2mal am Tag viani mite,zb vor Sport 1mal salbutamol (aerochamber)einmal die Woche muss ich ihm Subkutan Cuvitru infundieren.
Bei meinem Sohn(11) wurde vor ein paar Monaten ein Immundefekt (CVID) diagnostiziert,ein Nachweis einer pathogenen Variante im STAT1-Gen.Außerdem hat er erste Anzeichen einer interstitiellen Lungenerkrankung und leichte Bronchiektasen.Da es von seinem Fall nicht viele Betroffene gibt hoffe ich hier auf einen Austausch mit Betroffenen/Eltern/Angehörigen.
Er bekommt zur zeit ein Medikament 2 mal am Tag das Ruxolitinib um seine Beschwerden die dieser Immundefekt verursacht zu lindern 2mal am Tag viani mite,zb vor Sport 1mal salbutamol (aerochamber)einmal die Woche muss ich ihm Subkutan Cuvitru infundieren.