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Autor: Anna
Erstellt: Aug 29 2005 - 01:02 PM
Betreff: PFAPA-Syndrom
Hallo,

meine Tochter (3 Jahre) leidet offenbar unter dem seltenen PFAPA-Syndrom, einer Krankheit, bei der alle zwei bis drei Wochen für fünf bis sechs Tage Fieber (bis 40 und mehr) auftritt. Begleitet wird die Krankheit von geschwollenen Lymphknoten, belegten Mandeln (Streptokokken negativ) und inzwischen auch starken Kopfschmerzen.
Wer hat Erfahrung mit dieser Krankheit?
Autor: shanasani
Erstellt: Feb 01 2006 - 04:22 PM
Betreff: Re: PFAPA-Syndrom
hallo
anna
mein sohn dylanhatte bis vor 2 monaten das pfapa syndrom!
wir haben ihn mit erfolg operieren lassen!
du kannst dich gerne bei mir melden
shanasani@yahoo.de
Autor: sfasking
Erstellt: May 21 2007 - 11:18 AM
Betreff: re: PFAPA-Syndrom
Hallo Anna, mein Sohn 4einhalb Jahre leidet höchst warscheinlich auch am PFAPA - Syndrom. Wollte mal wissen wie bei euch die Krankheit bis her verlief. Haben selbst schon die Cemitidin Behandlung hinter uns. Wir haben die Fieberschübe jetzt schon seit 1,5 Jahren. Würde mich auf eine Rückantwort freuen.
Steffi
Autor: Katrin
Erstellt: May 24 2007 - 11:35 PM
Betreff: re: PFAPA-Syndrom
Hallo Anna
unsere Tochter bald vier leidet seit 2 Jahren am Pfapa. Unsere Tochter erhält während den Fieberschüben nichtseroidale Antirheumatika. Ausserdem sagte uns der Arzt dass die Kinder meist besser auf Medikamente zum Einnehmen reagieren anstelle von Zäpfchen. Die Dosis der Meidkamente ist auch deutlich höher als im Packungsprospekt angegeben. Wir erhielten von unserem Spitalzentrum eine extra Informationsblatt über Pfapa und Medikamentendosierung. Kannst Dich bei mr melden.
Die Fieberschübe sind sehr lästig und für die ganze Familie eine Belastung aber mit den Medikamenten erträglich. Bei unserer anderen Tochter hat die Tonsillektomie viele geholfen seit dann ist sie nicht mehr krank.
Autor: baumhiro
Erstellt: Jun 07 2007 - 10:34 AM
Betreff: re: re: PFAPA-Syndrom
Hallo in die Runde,

bei meinem Sohn (21 Monate) wurde auch das PFAPA-Syndrom diagnostiziert. Seit ca. 1 Jahr hat er spätestens nach 3,5 Wochen jeweils für 4-5 Tage einen Fieberschub mit Fieber bis fast 41°C und z. T. starker Schwellung der Lymphknoten im Halsbereich. Als (symptomatische) Behandlung wurde Prednison (Cortison) mit der Dosierung 1-2 mg/KG Körpergewicht empfohlen.
Wir sind etwas unsicher, ob wir unserem Kleinen dieses Medikament geben sollen. Angeblich treten bei einer einmaligen Gabe einer Tablette im Abstand von 3 Wochen keine Nebenwirkungen auf. Allerdings können sich die Intervalle zwischen den Fieberschüben verkürzen. Klassische Fiebermittel wie Paracetamol oder Ibuprofen sind auf lange Sicht natürlich auch nicht toll. Daher denken wir auch über eine homöopathische Behandlung nach. Hat vielleicht jemand bereits homöopathische Behandlungsversuche gestartet? Auch sonst interessieren mich ganz allgemein eure Erfahrungen mit dieser Krankheit.
Autor: baumhiro
Erstellt: Jul 09 2007 - 09:33 PM
Betreff: re: re: PFAPA-Syndrom
Hallo Katrin,

ich würde gern mehr über die Antirheumatika erfahren. Wie wirken sie, wann muss man sie einnehmen, gibt es Risiken/Nebenwirkungen?

Wir haben bei unserem Sohn gerade Prednison ausprobiert. Es wird am ersten Fiebertag gegeben und bricht den Fieberschub dann nach ein paar Stunden ab. Allerdings haben sich die fieberfreien Intervalle (daraufhin?) stark verkürzt, so dass wir jetzt nicht jedesmal dieses Medikament geben können.
Autor: tuschipower
Erstellt: Sep 20 2007 - 07:56 PM
Betreff: re: PFAPA-Syndrom
Hallo alle zusammen,
wir sind auch Leidensgenossen !

Bei unserem Sohn wurde auch das Pfapa unter Ausschlußverfahren diagnostiziert !
Seid nun drei Jahren hat er das Fieber Syndrom ! Das erste halbe Jahr konnte uns keiner sagen, was er hat !
Dann wurde es diagnostiziert und wir haben uns für die Tablettenmedikation mit Cimetedin entschieden!
Ein Jahr lang, jeden Tag drei Tabletten und dann war das Fieber für 9 Monate verschwunden, leider ist es wieder da,
aber nur noch alle drei Monate und damit können wir gut leben !
Sollte es wieder häufiger auftreten, werden wir wohl die Mandeln entfernen lassen !
Wir behandeln ihn während des Fiebers nur mit Iboprofen und Paracetamol im Wechsel, bis das Fieber dann nach ca 5 Tagen wieder verschwindet ! Von Prednison (Cortison) haben wir von Anfang an die Finger gelassen !
Es soll ja irgendwann im Schulalter verschwinden und darauf hoffen wir, weniger ist es ja schon geworden !

Würde mich über Rückantwort freuen !
Lieben Gruß aus Bremen
Autor: Birgit
Erstellt: Jan 21 2008 - 11:39 AM
Betreff: re: re: PFAPA-Syndrom
Hallo
Mein Sohn litt fast 5 Jahre am PFAPA- Syndrom.Die Krankheit begann mit ca. 4 Jahren.Nach etwa 1,5 Jahren mit regelmäßigen Fieberschüben wurde in der Uniklinik Düsseldorf PFAPA diagnostiziert.Während der Grundschulzeit fehlte er jeden Monat 1-3 Tage in der Schule.Da er psychisch mittlerweile sehr unter seiner Krankheit litt( er konnte kaum noch Sport machen,war kaum noch körperlich belastbar)haben wir uns gegen den Rat der Ärzte für eine Mandel-OP im letzten Jahr entschieden.Seitdem ist er gesund und hat sich super entwickelt . So hart die OP auch war,wir sind sehr glücklich über die gute Entscheidung.Ich weiß nicht,ob eine OP das Allheilmittel bei PFAPA ist, aber wir haben uns gegen die Kortisonbehandlung entschieden.Das Risiko war uns zu groß.
Autor: Petra&Leonard
Erstellt: Feb 22 2008 - 01:47 PM
Betreff: re: re: PFAPA-Syndrom
Hallo,mein sohn leidet seit 5 Jahren an PFAPA.
Er soll dieses Jahr eingeschult werden und wenn ich daran denke kriege ich regelrecht Panik.
Nach wie vor alle 4 bis 6 Wochen ein Schub, den wir mit einer einmaligen Dosis Prednison behandeln.
Dennoch ist er mindestens zwei Tage richtig krank,zwar kein Fieber mehr, aber er fühlt sich einfach mies,hat keinen Appetit und will nicht in den Kindergarten.
Hier habe ich nun zum ersten mal von diesem Cemetidin gelesen, und mich würde sehr interessieren wie das wirkt (Nebenwirkungen?)
Auch würde mich interessieren welche Erfahrungen ihr mit Mandelentfernung gemacht habt.
Freue mich über Antwort!
LG
Petra&Leonard
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Autor: frotteebeer
Erstellt: May 21 2008 - 09:50 PM
Betreff: re: re: re: PFAPA-Syndrom
Hallo, ich wußte gar nichts von diesem Forum. Ich habe vor langer Zeit nach so etwas gesucht und irgendwann aufgegeben.
Mein Sohn leidet seit dem er 10 Monate ist unter PFAPA. Wir haben durch Zufall im Urlaub diese Diagnose bekommen, als er dabei einen Fieberkrampf hatte. Er ist nun 5 Jahre alt. Er hatte im letzten Jahr überhaupt kein Fieber, sondern nur Aphten immer wieder. Erst im Januar fing es wieder an. Seitdem hatte er es schon 4 Mal und auch wieder einen Fieberkrampf (der4.). Ich habe mit ihm eine längere Zeit Kindertuina gemacht. Das ist eine chinesische Heilkunst. Ich glaube das es daran lag, das er ein Jahr nichts hatte. Da es ihm so gut ging, habe ich damit aufgehört, aber jetzt wieder damit angefangen. Wir haben bis jetzt außer Paracetamol und Ibuprofen keine Medikamente gegeben. Er leidet oft sehr dabei. Was ist dieses Cemetidin?

Ich würde mich sehr über noch mehr Erfahrungsberichte und einen Austausch freuen.

Viele Grüße

frotteebeer
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