Hallo,

meine Tochter (3 Jahre) leidet offenbar unter dem seltenen PFAPA-Syndrom, einer Krankheit, bei der alle zwei bis drei Wochen für fünf bis sechs Tage Fieber (bis 40 und mehr) auftritt. Begleitet wird die Krankheit von geschwollenen Lymphknoten, belegten Mandeln (Streptokokken negativ) und inzwischen auch starken Kopfschmerzen.
Wer hat Erfahrung mit dieser Krankheit?

hallo
anna
mein sohn dylanhatte bis vor 2 monaten das pfapa syndrom!
wir haben ihn mit erfolg operieren lassen!
du kannst dich gerne bei mir melden
shanasani@yahoo.de

Hallo in die Runde,

bei meinem Sohn (21 Monate) wurde auch das PFAPA-Syndrom diagnostiziert. Seit ca. 1 Jahr hat er spätestens nach 3,5 Wochen jeweils für 4-5 Tage einen Fieberschub mit Fieber bis fast 41°C und z. T. starker Schwellung der Lymphknoten im Halsbereich. Als (symptomatische) Behandlung wurde Prednison (Cortison) mit der Dosierung 1-2 mg/KG Körpergewicht empfohlen.
Wir sind etwas unsicher, ob wir unserem Kleinen dieses Medikament geben sollen. Angeblich treten bei einer einmaligen Gabe einer Tablette im Abstand von 3 Wochen keine Nebenwirkungen auf. Allerdings können sich die Intervalle zwischen den Fieberschüben verkürzen. Klassische Fiebermittel wie Paracetamol oder Ibuprofen sind auf lange Sicht natürlich auch nicht toll. Daher denken wir auch über eine homöopathische Behandlung nach. Hat vielleicht jemand bereits homöopathische Behandlungsversuche gestartet? Auch sonst interessieren mich ganz allgemein eure Erfahrungen mit dieser Krankheit.

Hallo Katrin,

ich würde gern mehr über die Antirheumatika erfahren. Wie wirken sie, wann muss man sie einnehmen, gibt es Risiken/Nebenwirkungen?

Wir haben bei unserem Sohn gerade Prednison ausprobiert. Es wird am ersten Fiebertag gegeben und bricht den Fieberschub dann nach ein paar Stunden ab. Allerdings haben sich die fieberfreien Intervalle (daraufhin?) stark verkürzt, so dass wir jetzt nicht jedesmal dieses Medikament geben können.

Hallo
Mein Sohn litt fast 5 Jahre am PFAPA- Syndrom.Die Krankheit begann mit ca. 4 Jahren.Nach etwa 1,5 Jahren mit regelmäßigen Fieberschüben wurde in der Uniklinik Düsseldorf PFAPA diagnostiziert.Während der Grundschulzeit fehlte er jeden Monat 1-3 Tage in der Schule.Da er psychisch mittlerweile sehr unter seiner Krankheit litt( er konnte kaum noch Sport machen,war kaum noch körperlich belastbar)haben wir uns gegen den Rat der Ärzte für eine Mandel-OP im letzten Jahr entschieden.Seitdem ist er gesund und hat sich super entwickelt . So hart die OP auch war,wir sind sehr glücklich über die gute Entscheidung.Ich weiß nicht,ob eine OP das Allheilmittel bei PFAPA ist, aber wir haben uns gegen die Kortisonbehandlung entschieden.Das Risiko war uns zu groß.

Hallo,mein sohn leidet seit 5 Jahren an PFAPA.
Er soll dieses Jahr eingeschult werden und wenn ich daran denke kriege ich regelrecht Panik.
Nach wie vor alle 4 bis 6 Wochen ein Schub, den wir mit einer einmaligen Dosis Prednison behandeln.
Dennoch ist er mindestens zwei Tage richtig krank,zwar kein Fieber mehr, aber er fühlt sich einfach mies,hat keinen Appetit und will nicht in den Kindergarten.
Hier habe ich nun zum ersten mal von diesem Cemetidin gelesen, und mich würde sehr interessieren wie das wirkt (Nebenwirkungen?)
Auch würde mich interessieren welche Erfahrungen ihr mit Mandelentfernung gemacht habt.
Freue mich über Antwort!
LG
Petra&Leonard
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Hallo, ich wußte gar nichts von diesem Forum. Ich habe vor langer Zeit nach so etwas gesucht und irgendwann aufgegeben.
Mein Sohn leidet seit dem er 10 Monate ist unter PFAPA. Wir haben durch Zufall im Urlaub diese Diagnose bekommen, als er dabei einen Fieberkrampf hatte. Er ist nun 5 Jahre alt. Er hatte im letzten Jahr überhaupt kein Fieber, sondern nur Aphten immer wieder. Erst im Januar fing es wieder an. Seitdem hatte er es schon 4 Mal und auch wieder einen Fieberkrampf (der4.). Ich habe mit ihm eine längere Zeit Kindertuina gemacht. Das ist eine chinesische Heilkunst. Ich glaube das es daran lag, das er ein Jahr nichts hatte. Da es ihm so gut ging, habe ich damit aufgehört, aber jetzt wieder damit angefangen. Wir haben bis jetzt außer Paracetamol und Ibuprofen keine Medikamente gegeben. Er leidet oft sehr dabei. Was ist dieses Cemetidin?

Ich würde mich sehr über noch mehr Erfahrungsberichte und einen Austausch freuen.

Viele Grüße

frotteebeer